En septiembre, Mes Internacional de las Leucodistrofias, la Fundación Lautaro te Necesita encabeza una campaña que busca visibilizar estas enfermedades raras y concientizar sobre la importancia del diagnóstico temprano. Bajo el lema «Cambiar la historia» , la iniciativa combina difusión en redes sociales, talleres educativos y acciones simbólicas en espacios públicos.
El eje de la campaña son las historias de tres niños: Lautaro y Sofía, quienes padecen leucodistrofia, y un personaje imaginario, Inocencio, que representa a todos los niños por nacer que podrían verse afectados. Todos ellos comparten un destino común: nacen sanos, pero con el tiempo desarrollan problemas cognitivos, motores y de comportamiento que pueden confundirse con otras condiciones, retrasando un diagnóstico vital.
«Lautaro nunca será médico, siempre será paciente. Llegar a tiempo hubiera cambiado la historia», recuerda la fundación, evocando la experiencia del niño que inspiró su creación.
Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades hereditarias y neurodegenerativas graves que afectan principalmente a niños menores de 10 años. Su prevalencia en Argentina es de aproximadamente 1 de cada 4.700 nacidos, lo que equivale a unos 9.000 niños. La falta de conocimiento entre profesionales médicos, los diagnósticos erróneos y la dificultad para acceder a especialistas y tratamientos generan un círculo de riesgo que la fundación busca romper.
Además de la presencia en redes sociales, la campaña incluirá talleres interactivos en la Facultad de Farmacia y Bioquímica, y en hospitales como Elizalde, Italiano y Austral. Estas intervenciones tienen como objetivo sensibilizar a estudiantes y profesionales de la salud sobre los signos tempranos de la enfermedad y la importancia de la derivación inmediata a especialistas.
El cierre simbólico de la campaña será el Día Internacional de las Leucodistrofias, el último sábado de septiembre. Desde las 19, monumentos emblemáticos de Buenos Aires, como el Puente de la Mujer, la Torre Monumental, el Palacio Lezama y el Monumento a los Españoles, se iluminarán de azul, color que representa estas patologías. También se replicará la iluminación en otros puntos del país.
La Fundación Lautaro te Necesita nació a partir de la experiencia de los padres de Lautaro, quien fue diagnosticado a los 10 años. Gracias al apoyo de la sociedad, en 2012 lograron recaudar un millón de dólares para costear un tratamiento que detuvo el avance de su enfermedad. Desde entonces, la organización trabaja para garantizar diagnósticos tempranos, especialistas capacitados, accesibilidad a tratamientos y contención familiar, buscando mejorar la calidad de vida de todos los niños afectados por leucodistrofias.
«Solo un diagnóstico temprano y correcto puede permitir el acceso a tratamientos que detengan o enlentezcan el avance de la enfermedad. Entre todos podemos cambiar la historia», destacan desde la fundación, invitando a la población a sumarse a la campaña con el hashtag #CambiarLaHistoria.
Leucodistrofias: enfermedades raras que requieren diagnóstico temprano
Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades hereditarias y neurodegenerativas que afectan el sistema nervioso central, comprometiendo el desarrollo y funcionamiento del cerebro y la médula espinal. Su progresión puede provocar pérdida de habilidades motoras, cognitivas y sensoriales, alteraciones en el habla, la memoria y el comportamiento.
En la mayoría de los casos, los afectados son niños menores de 10 años. Su prevalencia es baja: se estima que en Argentina 1 de cada 4.700 nacidos puede padecer alguna de estas patologías, lo que representa alrededor de 9.000 niños en el país.
El diagnóstico temprano es clave, porque permite acceder a tratamientos que pueden detener o enlentecer la progresión de la enfermedad, mejorando la calidad de vida del paciente. Sin embargo, los síntomas iniciales suelen confundirse con retrasos en el desarrollo, problemas emocionales o incluso autismo, lo que provoca diagnósticos tardíos o erróneos.
Entre los principales desafíos que enfrentan los pacientes se encuentran:
· Escasos especialistas capacitados en leucodistrofias.
· Dificultad de acceso a estudios diagnósticos y tratamientos disponibles.
· Deficiente inclusión social y contención familiar, debido a la falta de información y apoyo.
Por estas razones, organizaciones como la Fundación Lautaro te Necesita trabajan para visibilizar estas enfermedades, capacitar a profesionales de la salud y concienciar a la población, con el fin de garantizar que los niños afectados reciban atención temprana y adecuada.
fuente: norte